I diritti essenziali per cambiare il nostro mondo e costruire quello che verrà.
Rappresenta, afferma, tutela il diritto di ogni persona con SM
Tutte le persone con SM e patologie correlate, loro familiari e caregiver hanno diritto al maggior livello di salute inteso come stato di completo benessere fisico, psichico e sociale, in ogni fase della malattia e in ogni contesto e momento di vita, e ad essere al centro delle scelte che le riguardano, dei percorsi di presa in carico diagnostico-terapeutico-assistenziali, dei progetti individuali.
Tutte le persone con SM e patologie correlate, loro familiari e caregiver hanno diritto a una ricerca scientifica rigorosa, di eccellenza e innovativa che sia indirizzata, promossa e finanziata, in modo co-responsabile insieme da tutti gli attori che condividono questa missione, verso una cura personalizzata. Il diritto alla ricerca si esplica anche attraverso la cittadinanza scientifica, che si traduce in conoscenza e coinvolgimento nella ricerca di tutti i cittadini al fianco delle persone interessate, in modo da garantire la piena partecipazione e la traduzione della ricerca in risposte concrete per le persone e per la società.
Tutte le persone con SM e patologie correlate, loro familiari e caregiver hanno diritto di autodeterminarsi in piena consapevolezza, costruendo e realizzando il proprio progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato e a sviluppare percorsi di coinvolgimento e di empowerment, accedendo a tutte le risorse attivabili anche con il supporto e l’affiancamento dell’Associazione di rappresentanza.
Tutte le persone con SM e patologie correlate, loro familiari e caregiver hanno diritto alla piena ed effettiva inclusione, prendendo parte a comunità intelligenti e sostenibili, disegnate su modelli di accessibilità e partecipazione universale, accedendo alle necessarie e appropriate misure, sostegni, accomodamenti ragionevoli, contrastando ogni forma di discriminazione anche multipla.
Tutte le persone con SM e patologie correlate, loro familiari e caregiver hanno il di- ritto e il dovere di concorrere a tutte le età al progresso della società attraverso un lavoro dignitoso liberamente scelto e mantenuto, inclusivo, sicuro e flessibile, conciliando le esigenze di vita e salute con i percorsi e gli impegni lavorativi e con pieno accesso a ogni appropriato e necessario accomodamento ragionevole.
Tutte le persone con SM e patologie correlate, loro familiari e caregiver hanno diritto a un’educazione e un’istruzione inclusiva e a un accesso in condizioni di parità a tutte le opportunità formative e di orientamento, alle competenze civiche e trasversali, a esperienze di volontariato e di servizio civile, conciliando le esigenze di vita e salute con i percorsi educativi e formativi e con pieno accesso a ogni appropriato e necessario accomodamento ragionevole.
Tutte le persone con SM e patologie correlate, loro familiari e caregiver hanno diritto a processi, procedure e servizi semplificati, agili, spediti; a una digitalizzazione inclusiva e che sostenga e potenzi le abilità e le opportunità; a una unificazione e razionalizzazione dei procedimenti e a uno snellimento degli adempimenti, con certificazioni e attestazioni gratuite per l’accesso alle prestazioni e alle risposte.
Tutte le persone con SM e patologie correlate, loro familiari e caregiver hanno diritto a un’innovazione che promuova la piena inclusione, che interessi tutti i contesti e le dimensioni che incidono sulla loro condizione di vita; improntata alla sostenibilità, allo sviluppo, ai diritti e alla rimozione delle diseguaglianze; a un’innovazione attenta a un uso etico della tecnologia. Un’innovazione capace di promuovere e valorizzare modelli collaborativi di partnership tra Pubblico e Privato, in grado di assicurare un ritorno immediato e diretto sulle persone generando impatto sociale.
Tutte le persone con SM e patologie correlate, loro familiari e caregiver hanno il diritto di accedere a un’informazione corretta, chiara, tempestiva, abilitante, costruita e disseminata con riferimento all’insieme dei bisogni e delle aspettative dei portatori d’interesse; a essere parte attiva della costruzione e disseminazione dell’informazione; a un’informazione centrata sulla patologia, sul sistema di risposte e servizi, sulla ricerca, sui diritti, sul ruolo dell’Associazione di rappresentanza; a essere tutelate dal rischio di disinformazione; a una comunicazione rispettosa e veritiera sulla patologia e sul suo impatto sulla persona e sulla comunità.
Tutte le persone con SM e patologie correlate, loro familiari e caregiver hanno il diritto e il dovere di partecipare attivamente ai processi decisionali e ai percorsi attuativi che li riguardano come individui e gruppi, anche attraverso l’Associazione di rappresentanza, assumendo e mantenendo il ruolo di protagonista e ambasciatore dei diritti di questa Carta e del percorso dell’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate, condividendone la responsabilità con tutti i portatori di interesse.
Scarica la versione integrale della Carta dei Diritti
La nuova Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025 è il frutto della consultazione #milleazionioltrelasm, avviata nel 2021. Ma averla costruita non basta.
Aderire all’Agenda significa definire la tua parte di impegno, la tua parte di Agenda da realizzare quotidianamente, concretizzando le azioni e affrontando le sfide per costruire insieme il nostro futuro.
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La fotografia della sclerosi multipla in Italia: i dati da cui partire per definire nuovi percorsi da realizzare insieme
